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一名九岁的孤独症儿童通过训练已经能够和老师共同游戏。见习记者甘霖／摄
今天是第十六个法定的“全国助残日”，今年助残日的主题是“真实的了解，真挚的关爱”。在这样一个特殊的日子里，我们把关注的目光投向那些被称为“天上的星星”的孤独症儿童。因为很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来，或者说很多人压根儿就没有听说过“孤独症”。但就是这样一种不被人们所了解的疾病，正在以逐年增多的趋势改变着我们的认识。
三位家长自发组织了救援中心
昨日早上，在细雨霏霏中，本报记者走进了位于雁滩的孤独症患者康复训练中心———兰州爱星教育研究发展中心。这是一家专门对孤独症患者进行康复训练的NGO组织。所谓NGO，就是民办的公益性机构。
在这里，记者了解到，石星（化名）、朱彤（化名）还有一个10岁的男孩，先后被北京儿童医院诊断为“儿童孤独症”。 2003年8月，这3个孩子的家长自发组织成立了兰州市家长救援中心。由3个家庭共同出资，租了一间教室，聘了两位老师，来看管3个孩子。这3位家长利用每个双休日，把在北京所学的相关知识传授给老师，再由两位老师利用周一到周五的时间教3个孩子。
现在，这个家长援助中心已经更名为兰州爱星教育研究发展中心，老师也由最初的两位增加到九位，收治的孩子由刚开始的3个增加到了21个。
孤独症康复机构举步维艰
城关区残联下属的残疾人康复中心王主任说，家里有一个孤独症患者，家庭都将为此承受巨大的经济和精神压力，长期的康复训练让很多家庭捉襟见肘，无法继续治疗，甚至使有些家庭不得不走到破裂的边缘。曾经有位母亲就对王主任说：“这个孩子实在让我们受不了了，我们只有离婚轮流带孩子，一人一个星期……”
据了解，该康复中心成立之初，由王主任个人承包。为了让所有的残障儿童都能接受治疗，王主任为一些家庭困难的患儿提供免费治疗，使她背负了6万余元的债务。2005年4月，这个康复中心成为城关区残联下属的康复机构，目前已收治各类患儿30名。因为资金困难，康复中心的员工自己动手制作康复训练设备。“我们每年最盼望的日子就是助残日和六一，因为在这两个特殊的日子里，康复中心的孩子们能够得到一点来自社会的捐助。”王主任无奈地说。
兰州爱星教育研究发展中心的石老师也告诉记者，从 2003年8月成立至今，他们已经为中心补贴了5万多元，但为了孩子，只能坚持着。
让我们共同努力，为孤独症儿童打开一扇窗
城关区残疾人康复中心王主任说：“孤独症患者比聋哑人要少得多，所以社会上目前还没有一个纯粹公益性质的、针对性很强的康复治疗机构。”
省妇幼保健院儿保科医师刘月芬说：“孤独症儿童的教育训练必须从早期开始，并延续至学龄前，直至成人甚至终身，需要家庭投入很大的人力、财力和时间，所以我们在门诊上碰到的家长都很难坚持随诊。因为病人不多，省内医院没有专门的孤独症门诊。而作为一个亚专业，孤独症目前在医生中的普及还远远不够，一般的医生往往会将孤独症患儿误诊为智力低下。”
一位不愿透露姓名的家长说：“目前只能通过系统的训练来改善患儿的病情，培养他们适应社会的能力。由于这种康复训练需要长期定时、定量进行，需投入大量的时间和精力，且见效缓慢，家长很难坚持；如果送到专门的康复机构，一般家庭又难以支付每月约 800元的费用。放弃又将意味着孩子要终身残疾，所以我们希望能引起社会对孤独症儿童的关注，共同为孤独症儿童打开一扇窗。”
“星星”的故事
1、送了5家幼儿园，被退回来5次
今年9岁的石星（化名）是北京儿童医院有记载的我市第二个孤独症儿童。“从公立幼儿园到私立幼儿园，先后送了五家，都被退了回来。”石星的爸爸说。
在石星三岁半那年，一边参加家长培训，一边训练儿子的石先生决定放弃了。突然石星喊了一声“爸爸”，这一声“爸爸”，成了石先生继续前进的动力。
现在，石星能和父母及老师进行简短的交流，能背简单的儿歌、数20以内的数，也能信手涂鸦地画些画儿。
2、5岁时一个单音的“妈”让妈妈欣喜若狂
朱彤（化名）比石星小半岁，是个非常可爱的小姑娘。因为小时候说话迟，一个本省很有名的医学专家告诉她的父母：“这孩子傻着呢，看也没用。”
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