市自闭症研究会进行的一次孤独症人士现状调查显示——
仅三成市民正面对待自闭儿
专家呼吁政府建立较集中的评估中心，给患儿多点关注
本报讯(记者／刘丽)孤独症人士作为一个特殊的弱势群体，他们在自身能力、医疗康复、受教育状况、就业状况等方面现状如何？深圳市自闭症研究会日前组织了一次深圳市孤独症人士现状调查，并于昨日公布调查结果。
据悉，本次调查对象主要是来自于深圳自闭症研究会的会员，少数是在市妇幼保健院儿童心理门诊就诊的患儿和元平学校就读的孤独症学生。调查采取问卷调查的形式，包括118个问题，涉及孤独症人士的一般情况、家庭基本情况、求医与诊断情况、临床表现、治疗与康复情况以及生活学习、就业与社会支持服务等多方面。
三成患儿家庭难以负荷
调查总计收回调查表168份，其中被诊断为孤独症者149人，阿斯伯格综合症和雷特氏综合症各1人，广泛性发育障碍7人，非典型孤独症或孤独症倾向8人，2份为智力障碍者被排除在分析之外。在男女性别分布上，男性147人，女性19人，说明孤独症的发病率上男性明显高于女性。
在年龄阶段分布上，3岁以下14人，4—6岁38人，7—12岁81人，13—18岁31人，19岁以上2人。3岁至12岁之间各年龄段的人数基本接近，13岁以后的人数明显减少。
据悉，按照深圳的消费水平，一个机构以全天的形式训练孤独症孩子，费用每月要2000元。所以对于月收入在3000元以下的家庭，要将孩子送到机构训练在经济上难免负担过重。因此，相关专家建议政府加强训练机构的建设与经费投入，减免或全部承担训练费用，使家庭经济困难的孤独症孩子得到康复训练的机会。
一成多学校排斥患儿
学校对孩子的态度：在曾经上过普通小学或普通幼儿园的孩子中，父母认为学校幼儿园接纳孩子并作出特殊教学安排的为26.5％，接纳但无特殊教学安排的49％，处于无奈而接受的10.2％，拒绝排斥的14.3％。
专家分析认为，目前社会对孤独症孩子的态度正面的占30％左右，负面的接近20％。在学校，正面的占70％以上，负面占一成多。孤独症儿童的家长们，都希望政府和社会加强对孤独症孩子的康复服务，提供适合不同家庭、不同年龄、不同功能水平的孩子的康复服务项目，使这些特殊的孩子得到更好的康复。
入读普通学校患儿不足3成
在学校适应行为和学业表现方面：在学校的课堂行为无问题的为11.8％，有轻度问题的为35.3％，有中度问题的为32.4％，有严重问题的为20.6％。关于与同学的关系，融洽无障碍的占3.2％，有轻度障碍的为32.3％，有明显障碍的为64.5％。关于学习成绩水平，上等和中上水平均为12％，中等16％，中下8％，很差52％。关于学习兴趣，低的占51.9％，一般的为40.7％，高的为7.4％。关于家庭作业完成情况，独立完成的3.4％，一般监管下完成的27.6％，强力监管下完成的37.9％，强力监管下部分完成的17.2％，完全不能完成的13.8％。
专家分析认为，家长一般都希望孩子在一般幼儿园或一般小学接受正常教育，但是经过尝试后，发现入读正常学校存在困难，对孩子的帮助也不大，所以逐渐放弃这种选择，转为入读特殊学校，小部分完全放弃教育机会呆在家中。因此，建议政府与社会在提供多途径的康复服务的同时，建立一些比较集中的评估中心，对全市各级医疗教育机构发现的疑似个体进行专业性的评估诊断，根据孩子的实际功能水平转介到不同的服务或教育机构接受医疗治疗、康复训练、教育和职业训练等服务，而不是由家长自己盲目地做决定，导致因为选择机构不当耽误时间而影响孩子的康复。
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孤独症治愈率约为0.7％
在治疗、康复和训练方法中，88.1％接受过特殊教育和康复训练，58.1％接受过西药治疗，40％接受过中药针灸治疗，只有1.9％的未接受过任何方式的治疗。
治疗效果评价及其愈后的估计方面：经过治疗训练后，认为孩子治愈的为0.7％，明显进步的为29.1％，有一些进步的为60.8％，无变化的为8.1％，恶化的是1.4％。
关于孩子以后的发展，认为会康复到正常的占10.7％，仍会存在轻度问题的占26.8％，仍会存在明显问题的占36.9％，将存在严重问题的占21.5％，与现在相比不会有进步的占3.4％，将会恶化加重的占0.7％。
家庭月收入状况
图表略，详见报。
家庭月收入1000元以下占3.3％，2000元以下7.2％，3000元以下19％，3000—5000元35.3％，6000—9000元17％，1万元以上18.3％
邻居对孩子的态度
图表略，详见报。
接纳与帮助的占20.7％，同情的占9.3％，无特别态度的占50％，疏远的占15.3％，排斥的则为4.7％
孤独症儿童入学情况
图表略，详见报。
19％就读普通小学，8.9％上普通幼儿园，3.8％上特殊幼儿园，60.8％就读特殊学校，7.6％未上任何学校
较：
希望政府能加强对孤独症儿童的康复服务，提供各种服务项目，使这些特殊孩子得到更好的康复。资料图片
