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由于小宝是个重度自闭症的孩子,在生活自理方面有困难。为了教会儿子上厕所---这件正常人眼里再容易不过的事,小宝爸爸用了整整一个夏天。他说,夏天气温高,反复训练儿子上厕所不容易着凉。去年这个夏天,他每天必做的一件事是不停地让儿子喝水,然后反复训练儿子如何脱裤子、如何用洗手间。
每天晚上哄小宝睡觉都要花上两三个小时,许多自闭症儿童大多伴有多动症,即使精疲力尽也不肯闭上眼睛睡觉。但只要儿子醒着,小宝爸爸就不停嘴地跟他说话,讲故事,不管他听不听得懂,他知道一旦不理他,儿子就会进入自己那个孤独的世界。
朝来夕去,一晃小宝5岁了,他学会了说“爸爸”、“妈妈”、“我要吃”、“我要玩”,也会自己动手吃饭、上厕所、取用简单的东西了。其间有一阵子,还被送到普通的幼儿园里和正常的同龄孩子学习了几个月。但最后又被小宝爸爸接回了家,因为普通幼儿园里一个老师要照顾十几个孩子,而家长又不可能随时陪读左右,自闭症儿童在这个群体里显得格格不入,难免受到周围的排斥。
一次希望的破灭
眼看着小宝的情况一天天好转,小宝爸妈甭提多高兴了,甚至做好了上学的准备。谁知命运弄人,一场更大的灾难突然袭来。
去年冬天的一个夜里,小宝突然全身抽搐、呼吸困难,出现昏迷的状况,一天之中发作了五六次,送到医院紧急抢救后,被确诊为“脑癫痫”。“自闭症”儿童在体质下降时,会产生“脑癫痫”的并发症,但小宝爸妈怎么也没有想到,这一天会来得这么突然。经过几个月的治疗之后,小宝虽然康复出院了,但开始变得烦躁不安,伴随着出现智力受损的症状。这意味着,辛辛苦苦的康复训练换来的进步成了泡影,而小宝随班就读接受正常教育的希望也开始遥不可及。
突如其来的并发症让小宝的体质和免疫力开始下降,医生说小宝可能难以承受较大的运动量,爸妈只好减少小宝康复训练的强度和次数。现在每天晚上,爸妈都要轮流守着小宝睡觉,即使他在梦中翻个身,陪在身边的父母亲也会立刻被惊醒,而醒来后的第一个动作就是摸摸小宝的体温是不是正常,看看孩子有没有再出现什么异常状况。“我害怕,一不留神,小宝就离开我们了……”说着说着,这个被儿子的病痛折磨得瘦削得不成人形的七尺男儿,再一次红了眼眶。
正视现实,因为有爱
虽然明知道小宝像一个正常儿童那样上学接受教育的希望更加渺茫了,小宝的爸妈每天在面对儿子时仍然充满了爱和笑容。今年初,为了给孩子的康复训练提供更好的场地,他们开始发动身边处在同样困境中的父母携手成立一个自闭症儿童培训机构,将这些特殊家庭里的“小星星”们集合起来,四处邀请有经验的专家前来指导,争取早日把这些孩子从孤独的世界唤醒。
“办培训机构困难吗?”
“资金、场地、师资,都缺。”但是让小爸宝宝最感到困难的是,很多特殊儿童的家长不愿让孩子参加培训,他们宁愿躲躲闪闪让孩子的状况恶化,也不愿让外人知道家里的“丑事”。“封闭起来是不会学到东西的,只有不断地交流、学习,才能更好治愈孩子。”小宝的爸爸说,“我们必须坚强地活着---这是爱的最高境界。”所以,他决定将自己的故事说出来,呼吁所有特殊孩子的家长能够坦然面对困难。
还有不少孩子正和小宝一样,“沉浸”在他们孤独的小世界里。每个“星星”的背后都有着一个辛酸的故事。
抚慰“天使”的孤独
9月3日上午,台湾特殊教育专家马家骥先生来榕举办“提升孩子学习能力”的公益讲座,主要针对患有自闭症的儿童。原本只能容纳50多人的多功能教室,竟然挤进了100多位家长,有的还带着孩子前来寻求专家的帮助。
下午,马老师来到小宝目前所在的康复训练中心,为一些自闭症孩子做鉴定。在一间类似幼儿园教室的大房间里,记者见到了这么一群“沉睡的小雨人”。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语,是自闭症儿童的最明显特征。他们有一个很好听的名字,叫做“星星”---他们是人群中最容易被忽略的天使。走近这群天使,记者发现,他们的世界很孤独。
孩子的世界只有自己
推开康复训练中心的门,记者发现,在这里大声歌唱、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里,孤独的儿童们仍然执著在他们孤独的世界里,他们四处游移的眼神中传递出漠然,好像周围的一切与己无关。只有一个小男孩站在活动场地中心,对着刚刚进门的记者笑个不停,一会捂起自己的嘴,一会又将手背起来扭着身子。但是当记者笑着向他招手,向他走过去时,他却不理不睬,问他什么话也不回答,不点头也不摇头,一转眼又跑去玩滑梯了。
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