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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
我们都是这样走过来的!~孤独症家长经验分享
[ 来源:孤独症康乐园 | 作者:罗爸、胡妈 | 时间:2006-10-25 9:38:33 | 浏览: ]
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经验分享 
 
    简单介绍我及我儿子的背景,我现年三十六岁,以前在广告公司作美工现在专职照顾两个孩子,由我老婆养家;我儿子原本念普通班,而现在念启智班,他曾经做过智力测验,结果是全班最高的分数评定为资赋优异,但他是"孤独症"。
    在这样的背景下,我想谈我如何去面对我的人生,我不想谈如何去教导孩子,因为每一个孩子的能力及状况都不一样,我的方法并不见得适用在你孩子上,但对人生所秉持的态度却很重要,也许我们可试着去想一想。我想在这里的各位都是非常爱护孩子,爱之深甚至到了忘了自己的存在,怕孩子哭、闹,怕这怕那,结果自己往往慌得六神无主,碰到问题就急得找人帮忙,也不知道自己在做什么,以致全家一团乱;因此我曾经忍不住在他人面前哭过多次,情绪崩溃时也砸碎过我家的落地窗,木门也成了出气筒被我捶凹了一个洞,我未曾去修理是为了要留下做警惕。经历过这些,我仍活得好好的,因为我觉得让自己延续生命是一件很重要的事,不管再快乐或再悲伤,当我面对这些痛苦的事后,我学会过生活,而且我要强调一个重点:在爱孩子之前,『要先爱自己』,不管怎样,要先好好待自己,否则便没有体力和精神去面对以后要走的路。
    曾经我碰到许多问题,我会去找医生问,找其它前辈问,也曾经去观察最新流行的气功灌顶、针灸、动物、音乐及感觉统合等疗法,我积极去接触这些疗法看看是否能对孩子有所帮助,后来我无法认同这些疗法,因为这些疗法缺少父母陪在身边,父母亲似乎也慌得模糊了当初令子女接受这些个疗法的目的,如果动物、医师与治疗师在旁边,但父母却未在旁边彻底了解是有点错误,带孩子去任何地点去接受任何治疗,如果没有跟他在一起并深入了解治疗目的,最后孩子跟父母还是会有距离,也达不到预期的目标。我接受很多媒体访问,媒体都很煽情的说:「罗爸很年轻,放弃高薪牺牲一切来照顾孩子,很伟大很辛苦。」我会回说:「父母照顾孩子本来就是天经地义的事,没有牺牲奉献这回事,我生下他就是要负责照顾他,伟大是没有,辛苦是一定。」我儿子闹起来总是几个小时,他曾经被我毒打过,因为我实在无法忍受了,他是非常不好管教,我没说我现在把他管教得很好,但到现在我儿子能突破的最大关键不在于体罚而是我天天带他出去玩,天天跟他在一起,我曾经担心一点,孩子会不会日后无法跟其它人相处,后来我发现根本没有这回事,本来父母就应该陪孩子渡过童年一起成长,孩子自然而然借着父母的机会教育而习惯跟其它人相处;另一方面父母本来就应该带孩子出来玩,是父母没有空、怕心烦、怕没面子,所以把孩子放在家中,如此便阻断孩子很多学习的机会,现在我带孩子去任何地方,即使再豪华的公共场所也不怕,且次数频繁,我觉得我儿子越来越进步了!
    我想谈谈我如何克服我的抑郁,这并不表示我已没有抑郁,我还是很抑郁且我想这抑郁或许要跟我一辈子,所以我要谈的是面对抑郁时的观念、态度,相对之下这,抑郁就不会很「抑郁」。
    常常有人问我,你要带你儿子带多久?我想我的时程表是"一辈子",相对的我没有一个时刻表,因为不论我儿子学习到什么程度或长多大,我仍会担心我儿子的问题。我儿子的智商很高但无法表现出来,跟没有一样,即使考试100分但如果无法受教变得很社会化,分数就显得没有意义。我的心态是要陪他过一辈子的生活,因此我不会很急着要求我儿子今天或明天要学会什么事,只要能吃喝拉撒睡有生活自理能力,学识只要够用就可以了,所以我的心情很平缓。我把我的成就感定位于我儿子成长的程度,把所谓金钱、与个人前途拋开后,我的心情便很轻松,除了我儿子的问题外,已没有其它的问题可以困扰我。

胡妈:
    我跟大家一样,也是在仿徨无助之中一路走过来,现在孩子是小学三年级,不久前刚搬家、换学校,我也担心孩子的适应情况,但新的老师告诉我,如果我没说孩子是孤独症,他也不会觉得孩子有什问题,听起来颇令人欣慰,因此我谈谈教导孩子的心路历程。这孩子是我的第二个孩子,比老大小一岁半,因为老大是由婆婆带,自己没有当妈妈的感觉,所以老二一出生就完全自己来带,但孩子到了三岁时仍不会叫妈妈,逐渐觉得孩子是有问题,才带医就诊。
    在确诊之前,也带孩子参加了感觉统合及语言治疗课程,上感觉统合时,最初孩子不肯配合,赖在地上不肯起来,有时必须我和他一起做,孩子才勉强做一点;在做语言治疗时,孩子不讲话,我只好依照着治疗师的指导,在家时,利用把孩子压在床上的机会,尝试让孩子说出「不」字,如此一点一滴地累积字汇,这些过程都蛮艰辛的。

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