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那些表情茫然的父母出现在位于北京朝阳区东旭新村星星雨教育研究所里。所长田惠平正在为新一期自闭症儿童家长培训班开始第一课时。50多名家长将接受为期两个半月的培训，由于人数的限制，还有成百上千的家庭在等待有限的培训名额。
田惠平自认为给这些年轻父母们的告诫并非恶意，因为她也是一位自闭症儿童的母亲，在她年轻时，同样经历过近乎绝望的历练。如今，她已经能坚强面对，她说：我有两个孩子，一个叫韬韬，一个叫“星星雨”。
田惠平的生活本是一帆风顺的，1982年大学毕业，成为了一名大学讲师，结婚生子，出国留学，一切都很如意。可就在1988年赴德归国之后，生活发生了转变。田惠平发现两岁半的儿子韬韬学习不能像别的孩子那样，遵循一个常规的学习过程，不会从单词、句子开始，回答问题，并且伴有一些行为异常。“那时，我想谁家父母都不会想到会是什么原因。”田惠平回国后，带着韬韬前往重庆医科大学附属医院检查，知道是得了自闭症。
田惠平带着孩子来到北京大学第六附属医院儿科再次进行检查，医生只用了短短20秒时间就确诊，韬韬患有自闭症。一同被确诊的有6个家庭的孩子。
在那个年代，年轻的父母都无从了解这是种什么病。后来经过多方打听，田惠平知道了自闭症几乎无法治愈。
“我的孩子是‘雨人’！”接下来的日子里，田惠平在绝望中挣扎，她甚至想到了带着孩子一起去死。希望、失望和绝望交织的状态折磨着她，她花了两年的时间来说服自己为什么要活。
最终，重庆人执拗的个性让她选择了面对。1997年，田惠平在北京创办“星星雨”，专门辅导自闭症儿童的家长如何与自己的孩子沟通，成为中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。当时被确诊的那6个家庭正是“星星雨”的第一批学员。韬韬在“星星雨”长大，今年已经21岁他，在北京的一所培智学校寄宿学习。
在“星星雨”的十年间，田惠平接触到3千多个自闭症儿童的家庭。年轻的父母们大抵都在田惠平面前哭诉过。深圳市自闭症研究会最新调查报告显示，56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症，27.2%仍然处于矛盾状态，还有16.6%仍然不能接受。因为，他们无法知晓孩子会在下一秒做出些什么。
一场没有尽头的救助
中国“雨人”救助正趋于国际标准化
由于药物对自闭症基本不奏效，人们正在尝试用其他疗法，比如音乐治疗，图片交换系统，ABA(自闭症行为训练标准)等等。由于孤独症个体差异太大，这些方法也只能因人而异。值得期待的是，在中国，已经逐渐兴起了许多帮助自闭症儿童生存的机构。其中一些主要以照看自闭症儿童为主，而“星星雨”这类机构是专门为培训自闭症家庭的家长而开办的。
据星星雨教育研究所所长田惠平介绍，ABA是一套完整的国际化训练标准，老师们会根据标准，指导家长们如何给孩子下发指令。
星星雨教育研究所的冯云红告诉记者，一般情况，家长培训班每个班有8～10个小朋友，这些孩子根据自闭的不同程度进行划分。培训期间，孩子要接受诸如运动、游戏、韵律等方面的课程。手工课会教孩子们用橡皮泥捏人、塔积木、拼版、折纸等等，以锻炼他们的协调能力。除此之外，还有点心课和水果课。这些课都要求由家长陪同，孩子来完成。
这样的课程会让孩子知道如何表达，比如是选择身体语言，还是口语？另外，老师们还会教孩子一些简单的规则，比如要学会等待，不去抢别人的东西。
每一个自闭症孩子虽然特点不同，但基本能通过训练明显改善自闭症状。厦门迦南自闭症训练中心的创办者蔡艳春也是一位自闭症孩子的母亲。她的孩子现在恢复得很好，与正常的孩子一起上课。
蔡艳春与丈夫曾经用近一年的时间教孩子怎样自己乘公交车。当然，不止是教他一项，而是在生活中时时刻刻地教，不放弃任何学习的机会。虽然效果很慢，但蔡艳春认为，只要坚持总会有所收获。北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香说，自闭症越早发现，越早辅助治疗好。
当自闭症孩子恢复或者接近恢复到正常孩子的行为能力时，他们承担正常人劳动的可能性有多大呢？田惠平说：“针对他们，应该有支持性就业或者庇护性就业。涉及终生障碍人士，国际上有一些词是很通用的。比如成年以后，面临就业，生活、居住等一系列问题，而有两个词在他们前面是定语，一个叫‘支持性就业资助’，主要指他们只需要一些帮助，就可以坚持，但前提肯定的是需要帮助。还一种是‘庇护性就业’，是指需要专门为他们建工厂、设置公寓，照料生活。能否实现这两个词，取决于一个社会在这方面做支持和做庇护的能力、体制，以及经济投入。在这方面，中国现在基本上没有相关措施，仍是一个空白。” （姜莹莹 陈凡 曲立岩）
责任编辑： flyzx
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