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16日,九江的天空阴沉着脸,江边吹来寒风凛冽。记者来到了位于浔阳楼正对面的九江市民政局,在这栋气派办公大楼的11层,住着一群这样的孩子:他们和我们共处在同一片天空下,却完全生活在自己的世界里,他们是一群患有“孤独症”的儿童。
“电梯坏了,只能往上爬了”,“孤独症”儿童村“村长”张卓一脸苦笑地告诉记者。好不容易爬上了11楼,记者来不及喘口气,却被眼前的场景震惊了:这是一群天真无邪的孩子,但他们的“表演”却和幼儿园小朋友截然不同,他们有的拼命把头探出窗外;有的孤独坐在角落里;还有的孩子眼睛直直盯着地上旋转的皮球,目光显得呆滞……
这群孩子都属于“孤独症”儿童。“孤独症”又称“自闭症”,医学上将其定义为“一种广泛性的发展障碍,多发于幼年时期”,已被列入精神性残障范畴。
“村长”曾因儿子“孤独”想过跳楼
年约40岁的张卓一身休闲装扮,他是九江心语心特殊教育机构创办人,创办心语心的初衷本是为了照顾他的儿子。他是和几个“孤独症”儿童家长一起创办了这家“NGO”组织(即非政府、非赢利组织)。
2002年,张卓认定自己4岁的儿子豪豪有些“怪异”:“他不喜欢与人交流,叫他时也不搭理,有时候干脆就对着墙壁发呆。”当时,张卓感到很不对劲,但在九江医院却查不出什么病因,后来,他赶紧带上儿子赶往上海治疗。
上海医生看到豪豪后,开始诊断为“脑瘫”。随后,张卓依照医生意思给儿子打针、吃药。但情况并没有因此而好转,心里忐忑不安的张卓强烈要求医生复诊。经医生深入检查,豪豪最终被确诊为“孤独症”。
“孤独症”是什么病?张卓查阅了资料:“孤独症”目前还没有研究证明其病因,医学上还没有治疗的方法,只能通过终身干预和训练来提高孩子能力,发病率在北美国家达到了0.6%,我国发病率则在0.2%至0.4%之间,并呈逐年上升趋势。
“就像在九江天上抛几块石头,城区50多万人中不幸砸中了我”,张卓摇头叹息。张卓又带到孩子到武汉等各地治疗,花了20多万元,孩子的病丝毫不见好转。
“我当时想到了跳楼,我觉得这孩子没什么希望了,一天,我带着孩子住在宾馆里,把好吃的东西全吃光了,想和孩子一起结束生命。”张卓转念又想了想:“我连死都不怕还怕什么,我要用自己力量来挽救孩子。”
张卓随即遇到了同为“孤独症”儿童母亲的刘鹤珍,两人拿出积蓄,在九江市残联帮助下,创办了“心语心”,九江历史上首个“孤独症”儿童村。
孩子们封闭在自己的王国里
张卓对记者说,家长的养育态度、成长环境等,与儿童“孤独症”并无关系,可以说,所有“孤独症”儿童都是家长的心上肉,“孤独症”儿童的幼年,并不缺少父母的厚爱。
据了解,典型的“孤独症”儿童,有社会交流障碍、语言发展障碍和感知觉障碍,他们不懂得与人交流,不与人眼睛对视,严重的还会出现自伤、攻击他人等恶性行为。所以,很少有幼儿园愿意接纳“自闭症”儿童。
“他们不喜欢被拥抱,对真实的危险没有恐惧,对有生命的东西不感兴趣,也许在他们眼里,人与桌椅板凳没有什么区别”,张卓描述“孤独症”儿童称:“他们有的感知存在障碍,外来细小声音都会大大刺激他们耳膜,有的则身体对于痛楚、寒冷没有明显感觉。他们站在风口上,如果没有家长照顾,即使被风吹冻死了都不会自己挪动下位置。”
为了照顾这些可怜孩子,对他们进行干预、训练,培训他们最基本生活技能,张卓和10余位来自江西各地,以及浙江、山西等地10多位“孤独症”儿童家长聚集在了一起。
记者试图与这些“孤独症”孩子交流,却发现无论怎样呼喊、打手势,这些孩子的眼光都不会在你脸上停留1秒,更加不用提语言交流。直至记者拿出相机拍照,一位孩子才开始盯着照相机。一位老师将一个孩子拉到一边做单训,只见这个孩子不停用手指着小朋友聚集方向哭喊,却不说一个字,老师告诉记者:“他是想回到孩子中间去。”
12个老师和11个“孤独症”儿童
在“心语心”教学大厅内,记者看到偌大的房间内垫上了一层干净的绿毯子,毯子上散布着小皮球、模型汽车等各种玩具。孩子们在家长的引导下,随声附和着老师打出的不同手势。
毕燕舞,2004年南京特殊教育职业技术学院大专毕业,今年22岁。小毕是2006年6月份开始在“心语心”工作,此前在一所普通小学教书。
“从早上8时开始,孩子们就陆续赶过来了”,毕燕舞对记者说:“此时,我们老师们便开始按照计划对孩子进行训练。”训练形式包括了“一对一”的“个训课”,包括感觉统合训练,手眼协调能力和手指灵活度训练。
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