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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
走进九江“孤独症”儿童村:他们何时不再孤独
[ 来源:江南都市报 | 作者:金路遥 王平 | 时间:2006-12-20 8:15:19 | 浏览: ]
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  “还有点心课,主要教孩子们识别一些日常食物。”除此之外,学校还安排了情景教学课、音乐互动课,主要目的是为了训练孩子们生活自理能力和认知能力。

  毕燕舞和其他11位老师,负责了这里11个“孤独症”儿童所有教学任务。张卓说:“心语心”创办几年时间内,前后共接收了70多个“孤独症”儿童,除了九江本地的,有的来自四川、甘肃等地儿童与家长。

  他们都是家长的心上肉

  “‘孤独症’儿童,他们用自己的方式生活在自己的世界里,跟外界一点关系都没有。他们长期封闭内心世界,感觉不到爱与温暖”,谈起“孤独症”儿童,张卓的心情时时变得非常沉重。

  “孤独症”儿童连起码感知能力都没有。“不像其他残疾儿童,”毕燕舞说:“气温下降时,这些孩子们并不知道添衣御寒,自我保护意识非常差。有的小孩指导了很久,还是不会穿衣服,连鼻涕也不会擦,大小便全拉在身上,小孩子看上去很可怜。有的小孩打针没有痛感,语言功能退化。”在“心语心”,一位15岁“孤独症”儿童语言已经出现丧失迹象。

  一个叫晨晨的孩子,4岁,他爸爸是高安一名矿工,妈妈务农,家庭十分困难。来“心语心”时,晨晨看上去身体发育正常,但不会说一个字。老师们花了三个月时间对其训练,效果却并不理想。晨晨的目光看上去始终如此呆滞,语言功能几乎没有。

  “我们又花了一个月,他终于会叫爸爸、妈妈了。”毕燕舞告诉记者,像晨晨这样的就属于“自闭症”的典型症状,小孩子没有主动语言。“你不跟他说话,他永远也不跟你说话。有的孩子,你跟他打招呼,他会狠很打你一下,以此表示他喜欢你,这就是他们的表达方式。”

  “孤独症”需要家长长期干预

  这些“孤独症”儿童,外表看上去比正常小孩还要可爱。

  5岁荣荣,刚进“心语心”时只会说“妈妈”,走路走不稳,发育看上去很缓慢。

  毕燕舞这样形容荣荣:“刚来时,把一粒豌豆放在桌上,他也很难拿起来。”但训练三个月后,荣荣能够说一些日常用语了,大脑也渐渐意识到了外界某些物品存在。“这里面有个很关键的因素,就是荣荣妈妈要陪同他训练,荣荣妈妈为此2年没有去单位上班。”

  张卓介绍,这些儿童并非一般的低能儿,语言功能退化,而且他们的智力显得比较低下,但在某个方面或领域往往会有超凡能力。“比如一个孩子,3岁就认出3000多个汉字,有个小孩钢琴弹得特别出色,还有的小孩甚至能脱口背出万年历。”

  在“心语心”,记者发现每个小孩无一例外由家长带着。张卓说:“心语心”拒绝接受“全托”,家长给孩子报名时,机构会要求孩子家长与孩子们一起参加训练。

  “我们不仅在训练孩子,也在训练孩子家长,训练他们正确面对事实,引导干预培训自己小孩能力,他们必须学会干预”,张卓称:“目前,还没有发现治愈孤独症成功案例,但这些孤独症儿童要回到家庭中去,所以需要家长长期干预。”

  “行为疗法”让儿童逐渐走出自闭

  据了解,目前我省有3家专门针对“孤独症”儿童的特种教育机构。

  张卓告诉记者:“孤独症”并非一朝一夕就能治愈,但通过相关干预手段,孩子会呈现出由自闭到接触外界的迹象。“孤独症儿童特别专注于高速旋转物体,还喜欢看一些色彩鲜艳的电视广告”,张卓说:“通过‘行为疗法’或许能改变孩子的一些自闭习惯。”

  “孤独症”目前国内发病比例为0.2%至0.4%之间,如此算来,九江50万人口,按家庭来算,保守估计九江有数百名“孤独症”儿童。

  这些“孤独症”儿童,需要社会的关注。张卓最后告诉记者:作为1名“孤独症”儿童家长,他最大心愿就是看到:“有孤独症障碍的孩子同样能享有尊严”。

 

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