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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
一位孤独症母亲的心里话
[ 来源:星星雨 | 作者:甄岳来 | 时间:2007-6-18 14:56:50 | 浏览: ]
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     到了小学高年级,根据她的心理发展水平,我们加强了孩子的心理疏导与调节,适时地启动了她的内部自我控制系统——增强自我意识,到达自我表现调节,让她学 会自我认知,自我评价,自我控制,这使她的整个康复进程走向了高级阶段。她的自我意识的成长,她的角色责任的感觉,终于使得康复训练从依*外力强制纠正,走向了依*内力驱动的境界,终于从治标,走向了治本。从此我摆脱了长期以来的身心疲惫的日子,找回了自己的孩子,也就找回了正常女人生活的感觉。
    离开小学的时候,老师们感慨地说:“今天这个结果我们很满意,这个孩子也就是生在你们这样的家里,如果不是这样,那不可想象。”升入中学,她的生活能力, 交往能力,语言、注意力、情绪等等各方面都有了很大的改善。初中毕业的那一年,中考要决定孩子的分流,她开始忧虑自己的前途,忧虑自己的生存,这标志着她 的社会化程度有了质的飞跃。根据她的实际情况,我们为她选择了职业高中。三年高中,她进一步回归主流社会,各方面能力以超出我预计的速度发展着。现在她在 民办高校读大学二年级,她住在学校里,衣食住行,学习,交友,一切问题都*自己解决,现在她的发展状态给了一个感觉:  人生终于也会有梦想成真的时候!
   她现在的社会性发展如何呢?最近一个月里,她又给了我几个“想不到”。第一,做义工。她 和同龄大学生一样,在一家机构里做义工,照顾孤独症孩子。我曾经和她讨论,做好这个工作注意什么问题,她十分清楚地告诉我:注意孩子的安全,别让孩子磕 碰。而且她还发表了自己的看法:“我认为两个人一起看一个孩子不太好”。我问她为什么,她说:“你想两个人看,万一孩子出了问题,到底是谁的责任呢?”我 马上说:“你说得很对,两个人容易互相依赖,互相推委,责任说不清楚”。她在工作中认真负责,表现自如。有一次回家告诉我:“今天看的这个孩子太闹了,到 处乱跑,看他特累,我下次让老师给我找个好看的孩子。我也不能老看老实的孩子,闹的孩子也得有人看”。她懂得了辩证地看一个问题。第二,谈生意。有 一次,我在一家机构和主办人、女儿三个人一起回答了家长的一些提问,事后我们商量给她一部分劳务费,准备给她10块钱,她当时就提出:“我要20”。我当 时给她提了新的要求,我说:“以后咨询你要认真准备一下,争取能回答得更好一些”。她立刻说:“那我就要50了”。反映敏捷、恰当,她在情理之中,我在意 料之外,我觉得她真正懂得了生存,懂得了社会。距离自食其力,已经为期不远了。第三,网络聊天。她学会了上网聊天。可贵的不在于她学会了打字,可贵的是她有兴趣和别人交流,可贵的是她能理解在网络上怎样保护自己的安全,不能透露真实信息,可贵的是她每次聊天的时候要求我对她的尊重,要求保护自己的隐私。
    这是她现在生活中的几个镜头,她已经是我生活中的一个朋友,可以给我帮助的朋友。有时候日用品我忘了买,不用我说,她主动去买回来,有时候脏衣服积累多 了,我没时间洗,她主动洗了,卫生没有打扫,她主动收拾干净了,超市、洗衣店,菜市场,她可以替我去了,换季节的衣服、被褥不用我*心了,有时我忘记了事 情她会提醒我,只要她在家里,我不会担心暖气、煤气、门窗没有关好……
   20年过去了,在我身边,丑小鸭变成了天鹅,20年过去了,在她的身后,留下了一串不寻常的足迹——那就是走出孤独的足迹。
         
         二、20年后的反思
   回首过去,20年了,孩子走过了20年,我走过了20年,我们和中国孤独症康复事业共同走过了20年,今天这个论坛应该是中国孤独症康复事业的里程碑。这是因为: 20年前,孤独症对我来说是一个闻所未闻的词汇,这20年,中国的自闭症训练机构从星星雨田惠平老师一花独放,到以林方静老师的后来者居上,再到现在的雨后春笋,遍地开花,中国的自闭症康复事业走过了它的拓荒时代,她们有汗水,也有成就,她们为中国的孩子、中国的家庭,做出了不可磨灭的贡献,这是值得好好地回顾和总结的时刻。
    这20年,中国第一代自闭儿已经步入了成年,但是同时起步的孩子们,在以不同的方式走完了20的道路之后,今天却出现了巨大差异:有的回归了主流,有的开 始了养护。当然这其中原因很多,有其必然,也有其偶然,但是20年中,不乏成功的案例,这已经证明了:客观上存在着孤独症康复的巨大现实性。

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