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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
一位孤独症母亲的心里话
[ 来源:星星雨 | 作者:甄岳来 | 时间:2007-6-18 14:56:50 | 浏览: ]
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   这20年,我见证了一个自闭儿走出自闭的完整历程,我对自闭症康复的信心和把握从来没有今天这样大。我可以负责任地说:当我们确立了坚定不移的信念,找到了恰当的康复目标,并且掌握了科学的训练方法以后,孤独症是可以被征服的,起码在一定程度上是可以被改善的。
   这20年,凝结了智慧,充满了艰辛,有挫折时的眼泪,也有成功时的喜悦,有可歌可泣的故事,更有理性而深刻的反思。历经悲喜交加的20年,我用自己探索的 经历和结果告诉大家:孤独症的康复不是一条没有航标的河流,今天我终于可以清晰地描绘出那条走出孤独的道路,描绘出那条路上的崎岖曲折,描绘出需要跨越多 少山重水复,更描绘出如何奔向柳暗花明。
   这20年,有足够的过去可以反思,有足够的经验可以总结。今天和过去的任何一天相比较,我站在了一个前所未有的至高点上,丰富和修正了历史上我自己关于孤独症的认识,思维更加理性,经验更加成熟,方法更加完善了。
  当拓荒的时代已经过去,当各种各样的治疗和干预方法蜂拥而来,当不幸的孩子、不幸的家庭相继诞生,当大大小小的机构为了拯救孤独而辛勤耕耘的时候,未来的路该怎么走,我们该进行怎样的反思与抉择呢?
  回首20年与孤独症的长期作战,今天我能告诉大家的什么呢?
20年过去了,我想告诉大家的是:孤独症的康复必须追求可持续发展。纵 向看,孤独症的康复绝非短期效应。孤独症是伴随孩子一生的障碍,当然随着孩子的成长,我们干预孩子的内容、方法、力度会有变化,但是,康复是持久性的。孩 子在不同的生理、心理发展阶段上会遇到不同的问题,这就需要我们的家庭和机构能够给孩子的可持续发展提供后续的资源保证。比如说,青春期问题,女孩自我保 护问题,上学问题,上学以后学习困难问题,情感教育问题,交往合作的学习问题,人生观、自我意识及动机的教育问题等等,怎样去攀登这些高级阶梯,更是对我 们教育者面临的一个挑战。康复一个孩子不能只*短期效应。我们现在的机构大多数是集中在某一年龄段上,集中在某些程度的孩子上,在训练取得了一定的效果以 后,孩子离开机构继续发展,全社会的后续指导明显不足。现在一大批孩子已经进入了小学高年级,中学、甚至高中,后劲不足,将制约孩子的发展,甚至会出现前 功尽弃的结果。所以,我提出:我们的家长、机构和孩子的成长要同步化,现在必须高度重视可持续发展的后劲问题。
  20年过去了,我想告诉大家,孤独症的康复必须追求“标本兼治”。横 向看,孤独症的康复绝非“表层效应”、“单一效应”。它是各种条件综合作用的最终结果。它需要家庭、幼儿园、学校、社区、特殊训练机构等环境的理解、接纳 和支持,它需要生物疗法、教育干预、运动医学、心理调节等多种方法的相互配合、相互贯通。20年的得失,20年的经验,我们对孩子生长环境的创造、选择, 对康复方法的甄别、判断,取舍,需要走入更加科学化、理性化的层次。如今,在铺天盖地的信息世界里,我们应该做到:第一对于我们 眼见的、耳听的各种方法的来龙去脉,实际效果,正副作用,验证过程等等,进行理性的研究和分析;第二,孤独症需要各种方法综合干预,对于每一种方法在大的 系统中的地位、作用,及它和其他方法的关系,我们应该有一个清醒的认识;第三,对于我们自己使用的干预方法,我们应该找正确的因果关系,做到持之有固。
    我听说过很多关于孤独症训练的“法”和“术”,比如A”、“RDI”,感觉统合等等,当我了解了每一种方法的*作过程以后,我都能在心理学上找到它的 “根”。万变不离其宗,我们用在孤独症孩子身上的“法”和“术”,不过是心理学一般原理在孤独症人群训练上的特殊、具体应用而已,在我们学习*作技术的时 候,其实更有价值的是追踪寻源,只要我们追到了“宗”,那就不仅仅是万变,可以十万变,百万变。
  如果我们会了*作,找到了“术”之所在,那是 剑在手上,如果我们学会了原理,找到了“宗”之所在,那是剑在心里,那才能最后走向得心应手,应用自如。“术”解决个别问题,某方面的问题,“宗”解决本 原问题,两者结合,才能达到标本兼治。孤独症的训练不是心血来潮,决不能急功近利,追宗寻源,把训练方法建立在人类心理科学的研究成果之上,把每个成果都 能恰当拿来,为我所用,这是20年后的今天家长和机构面临的问题。

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