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20年过去了,我想告诉大家,孤独症的康复必须追求以家长为主导。 全面看,孤独症的康复绝非“终端效应”。孩子的改,是我们追求的终端效果,这是被家长们高度重视的环节。当孩子发现问题以后,我们最热衷的就是什么方法能治孩子的病,但是,决定终端的因素是家长,是家长决定了孩子朝哪个方向走,怎么走,走多远。如 果说孤独症康复有“本”有“末”的话,家长和孩子比较,到底谁为“本”,谁为“末”呢?谁是决定者,谁是被决定者呢?当孩子的先天条件一定的情况下,家长 就成了决定性的因素,就成了主导性因素。决不能舍本求末,如果舍了“本”,忽略了“本”,是求不到“末”的。很显然,目前对家长系统化的心理援助、强化培 训,还显得十分的欠缺。 毫无疑问,家长面对一个人生最重大的打击,自身的精神世界有一个动荡和调整的过程,我们如何自我说服、自我教育、自我 调整呢?我们在面对孩子的训练时,自身的心理变化规律时什么呢?为什么孩子刚刚诊断以后,往往家长干劲十足,而到了孩子长大,需要更加努力的时候,为什么 教育的力度和热情反而会逐渐递减呢?面对眼花缭乱的信息,层出不穷的方法,不管是耳听还是眼见,大家奔走相告,不惜“以孩试法”,有的家长倾向于生物疗 法,而对同一方法有的家长又怎么会采取排斥的态度呢?在众多的选择面前,人们做出某种选择的心理规律是什么呢?我们需要为孩子创造康复的环境,什么样的环 境对孩子来说是最佳的选择呢?选择每一种环境的利弊是什么呢?作为孤独症家长,在人际沟通上需要什么样心态,需要什么样的技术技巧呢?我们通过什么渠道可 以获得关于孤独症心理方面的知识呢?孤独症的康复主要是依托机构,还是寄托家庭呢?机构和家庭在整个康复工程中分别居于何种地位呢?等等,以上这些都是家 长的自我建设中需要回答的问题。 征战孤独是一场特殊的战役,要打赢,必须知己知彼,关于上述这些问题,我们知己吗?如果我们无法把握自己,最终将 无法把握孩子。在这场战役中,家长是战斗员,更应该是指挥员,要知道战役的问题,更要懂得战略的问题。家长的价值观念,人生态度,专业知识,心理品质、思 维方式、见解见识决定了孩子的未来。所以我认为:家长自身建设要先于孩子的训练,重于孩子的训练。提升家长自身的专业理论知识,建设家长自己的精神心理世 界,教会家长应对各种问题,是我们的机构和家长自己所面临的课题。 20年过去了,我想对大家说,孤独症的康复不是高不可攀。 在 孤独症的康复这块处女地上,我们第一带家长、机构齐心协力走过了拓荒时代,现在需要后来者沿着拓荒者的脚印继续前行。我希望大家的行囊里装进前人的经验和 智慧,前行的路上会少一些曲折,多一点成就;我希望后来者在我们开垦过的土地上,用你的理性,找到一个合适你自己的切入点,然后深入地挖掘下去,只要不放 弃,总有一天你会喝到甘泉。 三、目标是岸,方法是船 让你膝前今天的丑小鸭,变成明天可以离开你飞翔的天鹅,为孩子找回自己的世界,这就是我们的目标。这是一个宏伟的,根本的目标,但是并非是遥不可及的目 标。当目标确定了以后,如何才能成功地到达彼岸,方法就成了至关重要的工具。孤独症的康复是一项多因素参与的系统工程,所谓的“方法”应该是能触及到多因 素的方法体系,它应该包括: 第一:关于家长自我建设的方法。 家长是孤独症康复的第一资源。20年前和20年后比,全社会在对孤独症的认识、接纳和教育、养护资源等很多方面在发生了变化,但是,我认为家长为主导、家 庭为核心这点没有变。在社会发展还不能满足家长需要的情况下,相当长的时间内,这种状态不会改变。况且,孤独症康复的特殊性在于功能训练要生活化,时间保证需要持续化,情感启发要潜移默化,这 些都决定了家庭、家长是最好的“学校”和“老师”。当然,这对家长来说很残酷,不应该这样,但是,我们生活在中国,我们使用的原则和方法要符合中国的实 际,也就是要本地化。家长自我建设的方法包括:1、孤独症患者家长的心理变化发展规律和自我建设方法,比如怎样调整价值目标,怎么获得心理援助,怎样进行 情绪调节等等。2、家长人际沟通的方法。其中包括家庭核心成员关系的处理,比如夫妻关系,亲属关系的处理,孩子成长所涉及的周围环境的人际关系处理,比如 幼儿园、学校、邻居、社区、父母单位朋友的关系处理等等。3、家长获得技术支持和信息支持的方法。包括:怎样在科学的思维方式的指导下筛选信息,识别信 息,怎样选择机构,怎样获得专业知识,怎样去掌握各种各样的训练方法。4、家长怎样创造条件,给孩子提供充足的训练时间的方法。比如家长应该怎样处理工作 与孩子训练的关系,怎样自我发展与孩子发展的关系等等。
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