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6月24日上午9时。南京脑科医院会议室。
棕发碧眼的美国维和大学特殊教育系副教授、女博士孟蔼宁，面对台下省内及湖北、安徽的93位孤独症患儿和他们的父母，用流利的汉语大声宣布：“我们刚刚在美国注册的旨在帮助孤独症家庭的非赢利机构——‘五项目’，今天在南京举行成立仪式——即为大家讲解《青少年孤独症》。‘五项目’是我们机构的名称，不是实指五个项目。为什么用数字作机构名？”她左手一指坐在第三排穿黑T恤的女孩，“因为你们南京的张戈，因为她喜欢‘五’。”
结缘张戈
1992年，从美国一所大学东亚系毕业的孟蔼宁，怀着对中国文化的热爱，来到南京大学—霍普金斯大学中美文化研究中心，开始为期1年的学习。
大一时，她就加入美国一个自愿者组织“哥哥姐姐”，大学期间先后帮助过3名智障儿童。到南京，她仍想把志愿者工作延续下去，便主动给南京爱德基金会打电话，要求到智障家庭当志愿者。爱德基金会联系了南京脑科医院，医院推荐了张戈。当21岁的她见到了8岁的张戈时，一下子被这个“天才白痴”的女孩吸引住了——
这个一见汉字就能报出在字典哪一页的张戈，是个严重的孤独症患者：能说却不能交流，能动却不能自理，能玩却不能思考……孟蔼宁是第一次见识孤独症患者，震惊之余，她把同情的目光投向张戈的父母——一对普通的工人夫妻，他们平静地告诉她：孤独症是药物治不了的世界难题，家庭康复训练是目前唯一的选择，并且终生不能停止。听到这里，她一把搂住张戈，用生硬的汉语发誓般地说：“我和你们一起做。”
分担痛苦
从此，她每周抽出一个休息日，同张戈呆在一起，同张戈父母一起为张戈做康复训练。
孤独症的孩子很难接受和记忆固有兴趣以外的刺激，重复、数月不间断的重复，有时才能固化孩子一点认知。随着她慢慢融入张戈的家庭，一次次地被张戈父母忘我的爱所感动，也坚定了她学会技能、为他们分忧的决心。
孤独症的孩子没有交流语言。如要训练张戈有指向地说“喝水”二字，需要十倍的耐心，慢慢突破孩子的行为障碍。3个月后，当张戈能指着茶杯要水喝时，她和张戈的母亲吴苏星相拥而泣。
张戈考取鼓楼培智学校后，蔼宁有空就去学校接她下学，更主要的是训练她学会投币乘公交。不到一个学期，张戈就能独自投币乘公交了。渐渐地，张戈对蔼宁产生了深深的情感依赖，她喜欢蔼宁的眼睛、卷发和巧克力味的香水。在学校学不会的手工技能，蔼宁一教就会。张戈行为系统的逐步改善，使她切实认识到家庭康复训练的重要，也看到了孤独症治疗的一缕曙光。
不变的诺言
1年飞逝，她要回美国读3年东亚研究的硕士。临走，她向张戈全家承诺：每年回来看一次张戈，这3年委托其他志愿者“接力”。
蔼宁人在美国，心却牵挂南京的张戈，写信、国际长途贯穿了她读研的全过程。课余，她主动联系美国孤独症儿童康复机构，一有新的治疗信息就及时反馈给张戈的父母。很快，她又成为美国孤独症家庭的志愿者。
美国孤独症儿童享受终生免费医疗、康复和教育的权利。而国内这类保障制度尚不健全，费用多由家庭自己承担，增加了孤独症家庭精神的和经济的双重负担，导致很多家庭最终只能选择放弃。这巨大的反差，让她萌发了要帮助中国更多的张戈、更多的孤独症家庭的愿望。
1996年戴上硕士帽的她，很快争取到来北京工作1年的机会。她利用假期，以张戈家为基地，对南京及周边地区孤独症患儿进行为期1个月的调研，发现绝大多数家庭不知道或不会为患儿做终生康复训练，加剧了患儿的病状。
“这是不花钱的有效治疗，应该让中国更多的孤独症家庭掌握这个方法，从张戈身上找到希望。”她“必须全力以赴”。不知不觉间，她已嬗变成一名孤独症治疗的探索者和实践者。
爱的延伸
1997年底，蔼宁做出出人意料但又得到全家族支持的决定：放弃东亚研究专业，攻读印第安那大学特殊教育7年制博士，主研孤独症早期干预。
她支持张戈父母创办了苏星家庭资源中心网站，为网站提供、翻译国外最新的研究信息，解答网友提出的专业问题。
责任编辑： flyzx
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