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和孩子相处的种种场面令陈女士尴尬、心痛、窒息，甚至绝望。“几年间，我们饱受在时间上照顾孩子和不能兼顾工作的折磨。考虑到治疗孩子需要很多钱，经济压力很大，也不敢贸然辞职，但是工作也不能长期这样下去啊，况且患这种病的孩子需要家长的全天候守候。”无奈之下，陈女士只好辞掉工作，专门照顾嘟嘟的生活。
一个患儿拖垮一个家庭
由于孤独症儿童的康复训练需要一段较长的周期，而训练的费用对家庭来说都是一笔很大的开支，经年累月，这些“天使的孩子”，拖垮了一个又一个家庭乃至家族……
“我活着一天就是一天的折磨，家里所有的积蓄都花光了……就这一个小孩，现在还是这样，我看不见希望，活着比死了还要痛苦。”孤独症患儿强强的母亲，声泪俱下地对记者说。
强强今年4岁半，长着一张俊俏、可人的脸，但是他对所有的外界语言，都缺乏反应。喊了他好多遍，他像没有听见一样。让他说“爸爸”、“妈妈”这些最简单的话，他也说不出来。她就用手指把强强的下巴向下扒，并帮助他做一张一合的动作，强强才勉强挤出不清楚的两个字。
这位母亲告诉记者，刚发现孩子的异常时，亲朋好友都不知道是怎么回事，邻居们多数怀疑孩子脑子有问题。一年前，她专门带着强强从老家惠安赶到广州的脑科医院接受检查，医生说是典型的孤独症，把他们推荐到了广州的一家儿童益智教育培训中心。母子俩与人合租在这所培训中心附近的民房里，专门给强强治疗，可是并不富裕的家庭，却根本拿不出足够的治疗费。“我与老公一个月的收入还不够在广州的花销。”一个月后，她只好带着强强回到惠安。
后来，听说泉州有一家叫“太阳雨”的培训中心是专门治疗儿童孤独症的，这又点燃了这位绝望母亲心中的一丝希望之光。她在这家康复中心附近租了一间屋子住下来，每天和孩子一起上学。
“与广州相比，虽然这里的费用较低，但对于我们这种低收入家庭来说，治疗所需的费用仍然超过我们的能力范围。”这位母亲给记者算了一笔账：在康复培训中心每月的学费为1500元，医院感觉统合训练的收费每节课120元（以每周上一次2节课计，每月960元），为加强孩子的说话能力另外请老师到家里教学的费用为每月500元，另外治疗的整个期间都要求家长本人全程陪护孩子，一位家长必须要失去劳动和收入机会。一个月计算下来，每个月花费在孩子身上的费用要超过5000元。
“一个好好的家庭被拆成两个。”望着身边那位沉浸在孤独的自我世界中的孩子，这位无奈的母亲显得有些绝望。她红着眼眶对记者说：“我真的觉得坚持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是我都不知道自己何时能见到希望。”让这位母亲更放心不下的是，将来孩子的归宿又在哪里？
共同企盼
他们需要更多关爱
“谁来叩开孤独症儿童的心扉？”在泉州，也有很多孤独症患儿。他们的家长为了他们的孩子，为了他们的家，一直没放弃过任何努力。
“从2000年开始，我们最早一批家长在经历了广州、北京、厦门等地漫长而且昂贵的求医和培训之路后，为了泉州更多的孤独症患儿能得到教育和训练，我们于2004年11月在泉州云谷小区成立了第一个孤独症儿童训练中心。”泉州市太阳雨儿童发展中心的负责人林丽萍老师告诉记者，她自己也是一位孤独症孩子的母亲，深深理解孤独症孩子给家长们带来的种种痛楚。“孤独症孩子的生活也需要阳光，当初我们取名‘太阳雨’，就是希望通过我们的努力，能够让这些‘小雨人’早日见到‘阳光’，让阳光驱走他们身上的‘雨水’。”
“泉州能有这么几位热心的社会人士来办这样的康复机构，对所有孤独症儿童患者来说是万幸。”采访中，一位患儿的家长如是感叹。虽然这些民间康复机构在治疗孤独症儿童方面起到一定的作用，但都面临着资金严重缺位、特教师资匮乏、医疗力量薄弱、规模小等种种问题，这些瓶颈阻碍着泉州孤独症儿童救助的前进之路。对病发率越来越高的客观事实来说，区区几家民办康复机构只是杯水车薪。这也正是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。
而令人尴尬的是，目前这些民间康复训练机构都没有一个正当的“名份”，没有一家康复机构在相关部门备案或办理申请手续进行注册。“我们曾经找过残联，找过民政部门，也找过教育部门，但至今找不到主管我们的‘头儿’。”采访中，一家孤独症儿童教育培训机构的负责人无奈地说。他告诉记者，国内的孤独症儿童康复训练机构，大都存在管理上的不统一，有的是残联管，有的是民政部门管，有的是妇联、青联管，有的挂靠在医疗部门，有的是工商部门登记的公司，泉州的情况也基本类似。
责任编辑： flyzx
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