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由于没有一个主管部门牵头抓，也无法得到政府更多的支持，尤其是得不到教育教学的管理、师资队伍的建设与素质的提高等各方面的支持，这些民间康复训练机构完全处于自行发展状态。这在很大程度上造成训练机构得不到有效的管理和指导，训练机构的业务水平和职业道德水平良莠不齐，极大地影响了孤独症儿童康复事业的健康发展。
“我们太需要政府和社会的帮助了！”不论是康复机构负责人，还是患儿家长，都认为，孤独症儿童的康复应当作为一项社会公益事业来办，有关训练机构在活动内容上涉及到教育、残联、民政等多个部门，应当由这些部门，出台相关规范，行之有效地管起来。今年“两会”期间，就有人大代表呼吁，政府应当投资建立示范性的公办的孤独症儿童的康复训练机构，并调动社会各方力量兴办康复训练机构，尽快把自闭症患者纳入残疾人范畴，执行残疾儿童救助有关法律法规，给予他们更多实质性的关怀。
“这样，将能缓解我们这类家庭的经济、心理压力，让我们孩子的未来能有一丝亮色。”这是许多孤独症儿童家长的期望。
记者手记
多些包容少些偏见
采访，远比想象艰难许多。在太阳雨儿童发展中心，虽然有不少家长陪着孩子来参加康复训练，但听说记者要采访时，大多数家长都选择了回避，更不愿意让记者用镜头拍下他们孩子接受训练的过程。他们说：“如果社会不理解不关心我们，那就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再面对那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。”
面对他们的拒绝，记者也能理解，因为每一个孤独症孩子的家长都有过辛酸与无助和难以言喻的经历，他们一方面竭尽所能地教育、指导自己的孩子，孤独地在黑暗中摸索，另一方面还不断遭到误解歧视，在被社会拒绝的苦境中苦苦挣扎。我们非常希望，我们的社会能够多一点包容，毕竟，“海纳百川，有容乃大”，包容才是泉州这座城市的精神品格。
责任编辑： flyzx
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