田惠平：感谢生活让我有这个孩子
有人说
你们像星星的孩子
我想知道
你的世界在哪里
你们像雨点一般
从天边落下
来到我们的身边
闯入我们的生活
让我告诉你
这个世界也很美丽
——田惠平
■ 本报记者 程 芬
9月30日中午，田惠平牵着22岁的滔滔走出了鼓楼附近的宝钞胡同。
马上就过国庆了，滔滔寄宿的北京慧灵（阳光组）即将放假。她来此接儿子回家。
滔滔自得其乐地哼起“常回家看看”。田惠平说滔滔的心情非常好——平常忙于工作，总是“星星雨”的同事替她接儿子。
田惠平站在胡同口，默默地看着秋阳下的鼓楼。
18年了。那时候，她是一位大学老师，刚从德国留学归来，风华正茂，踌躇满志。然而，“孤独症”这个闻所未闻的词像晴天霹雳，完全改变了她的生活轨迹。
四岁的儿子被确诊为“孤独症”。这是医学上的不治之症，此前，中国只诊断出一例孤独症儿童，而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白，全国没有一个人和机构可以帮助她。
经历了痛苦与迷茫之后，田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿，于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。1993年，她辞职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨教育研究所”。
十几年来，“星星雨”经历了四次搬迁，培养了中国第一支ABA（指行为干预治疗法）教师队伍，为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。在年复一年的磨炼和挑战中，她学到了包容、理解、适时的回避，以及跟人沟通的秘诀。
田惠平今年50岁，已“知天命”。现在，她要做的就是从容地忙碌，自信而满足地迎接每一天。
生活原来可以更简单
以前我在西三环租房子住。滔滔在海淀培智学校上3年级，我每天上班前送他、下班后接他。后来，我要去美国学习，让父母来帮我照顾滔滔。那时候他们已经70多岁了。我在美国还没回来，我爸病了，我妈妈要照顾我爸，滔滔就没办法去上学了，我的同事就把滔滔接到了星星雨。
我想，这样不行，如果滔滔上学这种日常性的事情都要压在某一个人的身上，那么不管有多少人帮我，我的资源都非常受限制。我开始训练他自己去上学，用ABA的方法把他上学的行为过程做了分解，慢慢练。两个月下来，他就能自己带着月票上学了。我就可以享受以前没有过的生活：吃完早饭，我就看着他背起书包说妈妈再见；放学后，我就在家里等着他回来。他自己背着书包，敲门进屋，他一直做得非常好。这样一来，生活不就变得简单了吗？
生活就是在这样不断安排小事的过程中进行的。什么叫理想的生活？就算我的孩子不是自闭症，也需要我去安排各种各样的琐事。家家都是一样的，我这十几年就是在不断的调整和平衡中走过来的。
比如我以前在海淀租房子，房租每半年涨500，从500元涨到了2000元每月，我根本就承担不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出积蓄帮我买房子。他们都在机关工作，买不起城里的房子。那我在哪买呢？
我买房子跟别人的考虑不一样。第一，我希望滔滔接着上学，所以我先去打听北京的哪个郊县有培智学校；只有通县有。第二，到了通县后，我先找到这个学校，看有哪些公共线路，然后再找沿线的楼盘，找我买得起的房子。
这样，我们有了自己的家，滔滔有了新学校，我又开始训练他怎样坐公交上学。
扶他一把，就能找到回家的路
我也有过打着伞四处找孩子的经历。那天下雨，放学的时间到了，我打着伞，到公共车站等他。一个小时，两个小时，天都黑了，他还没有回来。我四处寻找，星星雨的老师也帮我找。后来问学校，那边说，因为下雨，没让孩子走。我说你们怎么不通知家长？他们说打电话到家里，没有人，其实，那时候我正拿着伞在车站等滔滔。结果是虚惊一场。
当年在海淀，他也有过很晚都没回来的事。吓死我了，很多朋友都说，你在家等着，我们开车来帮你找。到了很晚，他终于回来了，我问他怎么回事他也说不出原因。
一两个月以后，我去他们学校参加活动。在人大西门坐公共汽车的时候，我发现以前教他上学坐车的车站挪了七八十米远。别的母亲可能觉得没有什么，但是我一惊，因为自闭症孩子行为刻板，应变能力非常弱，你不教他他不知道变通。我想：天哪，这是什么时候挪的呀，滔滔居然每天也按时回来了。
正在那嘀咕着呢，旁边一个卖冰棍的妇女看见我带着滔滔一块等车，就对我说：“这是你儿子啊？那一天车站挪地了，他不知道，老在原地方等。我回家吃完晚饭回来了，看他还在那里站着，就把他领到这个车站来了。”
读者评论：
发表评论：
相关文章：
|
