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晴天霹雳
施丽璇是一个幸福的女人。十几年前年纪轻轻便创办了自己的公司,结婚数年后,幸福的家庭增添了一个可爱的宝宝。事业和生活的一帆风顺让她快乐,她也希望孩子同她一样,因此她给宝宝取名乐乐。
可是逐渐地,原本活泼的乐乐对父母的呼唤越来越淡漠,对小鸟欢快的鸣唱置若罔闻。一丝不祥闪现在妈妈的脑海。到医院检查,一纸诊断书让施丽璇遇到了前所未有的打击:因为药物使用不当,儿子几乎完全丧失了听力!施丽璇说:“当时犹如听到晴天霹雳!”
在她陷入无边的痛苦的同时,母亲的本能,驱使施丽璇到处求医问药,可是儿子对声音的反应越来越弱。乐乐3岁多时,施丽璇带着孩子走进中国聋儿康复中心。
在北京,她第一次知道,全国耳聋的发生
率为千分之三,我国学龄前聋儿在1998年就已有80多万人。她发现身边有那么多和她一样绝望无助的母亲。但也就是在这里,她同时看到了生命的奇迹。有的聋儿安装助听器后,经过专家的指导和家长不懈的努力,可以听到声音,也可以开口说话,有的甚至和正常的孩子一样上了大学。
在“暗无天日”中探索
在这一段时间,施丽璇学习到很多以前不知道的知识,知道孩子学习语言的最佳时间非常短暂。聋儿康复犹如与时间赛跑,错过6岁前的黄金时期,恢复的可能性将越来越小。她也认识到,孩子能不能走进健全人的行列,主要责任在家庭,没有家长的全心投入,康复效果等于零。于是,她毅然放弃公司的事务,义无反顾地陪儿子走上了漫长的康复路。
起步的艰难,别人无法想象。她将自己和儿子关在屋子里,过起了与世隔绝的生活,每天不停地和儿子说话,带他看动画,引导他对说话感兴趣,但乐乐毫无反应。她就像在演一出独角戏一样,一直到自己筋疲力尽。后来施丽璇给其他家长形容自己当时的情景:“暗无天日!”
付出终于有了回报。3个月后,乐乐会叫爸爸妈妈了,会说200多个单字、词组了。一天清晨,乐乐爬上妈妈的床头,指着肚子说:“饿,吃饭。”这一简单的句子,让施丽璇兴奋不已。“这比叫妈妈还让我激动,因为他能正确地表达自己的感觉了!”
后来,施丽璇得知香港有一种人工耳蜗移植手术,是目前世界上最先进的听力补偿方式,她毫不犹豫地带着孩子去到香港。这种手术的费用高达20万元。手术后,儿子有了根本的转变,听、说的能力都有了极大的改善。经过施丽璇多年非凡的努力,到了上学的年龄,儿子踏进了正常的小学的校门,如果不注意,别人很难看出他是个听力几乎完全丧失的孩子。
放弃生意全职当老师
儿子能康复到这种水平,施丽璇成了国内听力康复的“明星妈妈”。按说她可以松一口气,接手管理自己多年顾不上的公司了。就在这时,深圳残联的领导找到她,希望她能为深圳特殊需要儿童早期干预中心的聋儿进行康复指导。深圳特殊需要儿童早期干预中心主任王坚博士对记者说:“出人意料,施丽璇毫不犹豫地答应了!”
“你疯了!这是件多么困难的事情,要付出多少代价?有这个时间和精力,你能赚多少钱,何必多管闲事!”朋友们这样劝施丽璇。
施丽璇回答:“这不是多管闲事。只要康复的手段科学,聋儿都有可能像乐乐一样康复。可是很多很多的聋儿家长因为没有基本的康复知识和其他原因,使孩子失去了宝贵的机会。这让我非常痛心
!”
施丽璇告诉记者,帮助这些家长的想法在乐乐4岁的时候她就有了。那时,为了让儿子能进入正常的幼儿园,她跑了20多家,结果都被拒绝了。在最后一家拒绝她的时候,她的眼泪刷刷地流出来,她说:“我不是为自己哭。当时我就想:如果更多的人知道聋儿可以康复,我们的社会能给聋儿一个正常的环境,我当时就不至于这么无助!我想将来我要做这份工作。”
为绝望母亲点燃希望的蜡烛
正如她的朋友的预言,这件事需要付出巨大的精力。
当发现孩子失聪,多数的家长会给孩子吃药、打针治疗,还有的求助于气功,更有个别的烧香拜佛希望出现奇迹,还有的干脆彻底放弃。她说:“个别富裕的家长听说安装昂贵的器材有效果,就盲目安装,可是该调机了也不知道,结果没有什么效果,这样耽误孩子的家长太多了。”
施丽璇主持开办的聋儿家长资源中心,就是要帮助这些在茫然中的父母,为这些放弃希望的家长鼓足信心。
聋儿海昌在康复的过程中效果十分明显,大家为海昌的进步感到高兴时,一个没有料想的事情发生了:海昌的听力在下降;已经发掘出来的听力,正在一点一点地失去。原来的助听器不管用了。施丽璇首先着急了,从家里拿了一副儿子以前用过的助听器给海昌,这副助听器价值1万多元,这笔钱是贫困的海昌家拿不出来的。助听器暂时保住了海昌一部分听力,但要真正解决海昌的听力问题,必须给他装一副人工耳蜗,这需要近20万元。
施丽璇非常着急,她东奔西走寻求帮助,最终为小海昌筹到了这笔巨款,现在孩子的康复十分令人满意。
为了帮助聋儿不再因为家庭贫困而装不起人工耳蜗,施丽璇四处联系,最终得到香港一家慈善机构的支持,这几年通过减免费用的方式,为30多个深圳的孩子进行了人工耳蜗手术,找回了丢失的声音。
几年来,聋儿家长资源中心先后培训了11期150多名家长,为他们点亮了希望的蜡烛。
登上国际听力讲坛
2003年10月,中国北京,在第五届听力国际科学大会的讲台上,有一个来自深圳的年轻母亲,她从容地宣读论文,向来自美国、日本等20多个国家的80余名国际听力学权威,介绍深圳聋儿家长资源中心对0-6岁的聋儿进行的卓有成效的康复工作。这个母亲就是施丽璇。施丽璇与伙伴们所取得的成绩,得到与会专家们的高度赞扬。
为了更专业地帮助聋儿,2002年她开始攻读听力学研究生。在培训时记者听到她这样告诉聋儿家长:“作为康复路上的同行人,我们相信光明。我们的手拉得越紧,我们孩子的路就会越宽;我们越团结,我们孩子的天空就会越广阔!”
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