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孩子不能一直活在自己的世界里,必须想办法让他尽量被社会接受。“最头疼的,是孩子上学的事情。”孩子到了上学的年龄,廖艳晖跑遍了深圳关内外所有的小学,但是学校不是不接收,就是接收后又反悔让把孩子接走。廖艳晖说,谁都可以放弃凯文,可是做妈妈的怎么也不会放弃,她会跟自闭症作一辈子的较量。她一边带着孩子满世界看病,一边继续努力帮他找学校;如今,孩子的病情有了一些好转,也有学校愿意接纳他在有人陪护的情况下上学。孩子终于可以上学了!廖艳晖的努力没有白费。
用爱心让“星星的孩子”
走出孤独
“在自闭症妈妈中,我的情况算是比较好的。我的丈夫始终用爱支持着我和孩子,而且我还有一个健康的女儿,更多的家庭比我们要不幸得多。”据廖艳晖介绍,在不少自闭儿家庭中,丈夫在得知孩子的病情后都甩手而去,丢下脆弱的妈妈独自承担抚养孩子的责任。当时,国内自闭症康复服务资源严重缺乏,深圳更是没有任何社会机构可以帮助这些不幸的家庭。在这样的情况下,廖艳晖产生了“将自闭儿家长们组织到一起,成立一个互助会”的想法。
2001年7月,廖艳晖召集了一批自闭症儿童家长,自发组织成立了“深圳孤独症人士家长资源中心”,通过不断开展活动,将自闭儿家长们团结在一起,交流经验、交换咨询、相互鼓励,让不少感到孤立无助的家长找到了精神上的依靠。2004年,在罗湖区残联的支持下,家长们筹建了罗湖区特殊儿童康复中心,到当年年底就有40名儿童在中心接受康复训练。今年年初,“深圳自闭症研究会”在深圳市民政局登记注册,正式成为非营利民间社团。
据廖艳晖介绍,“深圳自闭症研究会”请了不少经验丰富、充满爱心的老师,还有不少心理学专家免费为他们提供帮助和支持,自闭儿早期干预工作已经能够正常开展。然而,孩子们将来怎么办?这才是家长们想得最多,也是最不敢面对的问题。家长们现在都年轻,照顾孩子没问题,可是将来怎么办?父母们年老体衰的时候,谁来照顾这些“长不大”的孩子?廖艳晖说,“深圳自闭症研究会”的家长们正在努力探讨一个方案,解决孩子们长大成人后的各种问题。但这显然是场“持久战”,并且需要来自社会各界的帮助。
作为非营利的民间机构,“深圳自闭症研究会”的活动经费主要来自于两个方面:一部分是家长们交纳的费用,另一部分是社会和个人捐赠的善款。但记者了解到,研究会收到的捐赠少之又少。“这并不意味着深圳有爱心的人不多,而是因为自闭症真的是一种太特别的疾病。一方面,患病的孩子不能给任何人情感上的回报,甚至不会道声谢谢;另一方面,自闭症的康复效果不明显,钱捐献给他们很难看到立竿见影的效果。”廖艳晖说,即便这样,他们仍希望社会各界能把更多的关爱给予这些自闭儿,帮助他们逐步走出自己的世界。
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