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猛一看上去,他们与正常儿童没有任何区别,但更多的时间里,他们默然无语,喜欢旋转的东西,连父母的目光都不愿对视。他们都是孤独症患者,他们被称为“雨人”。由于不懂如何与他人沟通,他们与社会格格不入,他们的父母四处求治,但前途茫然。
为了唤起社会的关爱,一个“小雨人”的母亲联合诸多志愿者一起呼吁设立一个“雨人节”。到底如何挽救这些另类病人?“小雨人”们的生存状况如何?本报的调查欲解答
这些问题。
首倡“雨人节”让孤独症患儿回归社会
6月11日,又是一个大热天,冷雨早早地来到了纬三路小学,与朋友们把“关爱'小雨人'设立'雨人节'”的大红横幅高高地扯了起来。“今天就要宣告'雨人节'成立了,我真是激动啊,昨晚一宿没睡着。”冷雨一边忙着手中的活儿,一边对记者说。
“雨人”一词,源于达斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清,总是把自己的名字叫成“瑞曼”,即英文“RAINMAN”,意译过来,就是“雨人”。从此,“雨人”便成了孤独症患者的代称。
郑州市民冷雨是一个“小雨人”的母亲,她正在为首倡设立“雨人节”的仪式忙碌着。仪式上,包括冷雨在内的60名患儿的母亲和活动的策划者、来自“突破性领导力实践-LP3培训课程”的18名志愿者一起宣读了“雨人节宣言”(如图)--“他们有着正常孩子的面容,却没有正常孩子的头脑;他们不会与人沟通,没法体会生活的乐趣。不知情的人们或取笑或羞辱,让他们的父母如坐针毡。他们要恢复正常,几乎需要终身治疗,但这些费用远远不是一个家庭所能承受的。因此,我们呼吁全社会行动起来,了解他们、关爱他们,让他们早日回归社会,有一个美丽的未来!”
当日,闻讯而来的企业家们捐助了10多万元,用于“小雨人”的治疗。
“小雨人”父母孩子早日康复是一生的牵挂
“为'小雨人'们设立节日,就是想通过这种形式让全社会更多地了解、关爱'小雨人'。”冷雨说,“作为一个'小雨人'的母亲,我不仅要关心自己的孩子,也要关心所有的'小雨人'。”
如今,冷雨已经养成了天天写日记的习惯,并把日记挂在“中国孤独症网”上。透过日记,可以了解到孩子病情的发现过程--
前年10月10日,冷雨夫妇带孩子从海南旅游回来之后,本来想好好为孩子庆祝两周岁生日的,但他们突然发现孩子话明显少了。孩子喜欢一个人玩,特别喜欢玩玩具小汽车车轮,几乎整天玩车轮,对周围的人漠不关心,也不太“黏”妈妈了,有时自言自语,说着一些别人都听不懂的话,还一副兴奋的样子。
孩子的姥姥说:“以前一下楼,孩子就到处跑。现在放在地上,他就待在那里不动。”家人刚开始以为可能是孩子长大了的缘故,就没在意。今年3月,他们送孩子去小区幼儿园,但上了半个月,孩子哭闹得厉害,常常半夜从梦中惊醒。冷雨夫妇发现,孩子在幼儿园经常打其他小朋友,喜欢一个人玩,很少搭理其他人。到第二学期,更可怕的事情出现了,孩子见到爸爸妈妈就像不认识一样,只知道埋头摆弄着玩具小汽车车轮。
幼儿园园长说,孩子可能有孤独症倾向,建议去医院检查。一检查,果然是孤独症,冷雨刚听没当回事:“孤独症,孤独得的病呗,不孤独不就没病了?”但医生严肃地告诉冷雨:“这是一个严重的儿童精神疾病,比痴呆和弱智更能损害孩子的智力,没有什么特效方法和药物,无论国内和国外,需终身治疗。”
听完医生的话,冷雨如遭雷击。“这时我才意识到,给孩子治病、让孩子早日康复是我一生的牵挂了。”冷雨幽幽地说。
与冷雨的遭遇一样,郑州市管城区李先生的孩子平平也被确诊为孤独症。平平5岁了还不会说话,从不愿与人对视。当大人企图与他进行目光交流时,平平总是下意识地移走目光,这让大人们心忧不已。但识起字来,平平不在普通儿童之下,但他只是能把字读出来,却不知道字的意思。“'爸爸回来了,来,抱抱!'这句话孩子根本不知道是什么意思。当你的双手伸向他时,他一脸木然。看来,对语言,他根本不理解。但是这句话写在纸上时,孩子却能念出来。”李先生伤心地说。
孤独症患儿我省大约有七八万人
在全国,像平平这样的孩子并非个例。据长年从事儿童孤独症研究的河南特殊教育网总编、中国孤独症网总裁、心理学荣誉博士张桂娥介绍,目前,儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾。据今年4月22日在北京召开的中国孤独症论坛上透露的数字,患有孤独症的儿童人数达到100多万,未被发现和有孤独症倾向的则更多。我省的孤独症患儿应在七八万人。具体数字,只有等全省残疾人抽样调查结果出来后才能清楚。
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